Vakar su sūnumi lankėmės
pas gyd. B. Vaišnytę Santariškėse Vilniuje. Periodinei (kas pusę metų) apžiūrai
ir naujos kompresinės kojinės (jau ketvirtosios) receptui.
Naujienos
Parsivežėme
džiugių naujienų – neseniai Santariškėse įkurtas centriukas įgimtai kraujagyslių displazijai
(tikslaus jo įvardijimo ir tikslaus statuso nežinau). Taigi Vaišnytės darbu domimasi, daugiau gydytojų apie tai sužino, sudaromos geresnės sąlygos tyrimams ir gydymui,
buriamas kolektyvas. Gydytoja per apžiūrą vis pasikviečia jaunų gydytojų,
supažindina juos su pacientais.
B. Vaišnytė man pasakojo ir apie naująjį jau taikomą metodą apskaičiuoti patologinį arterioveninį nuosrūvį per kraujagyslių anomalijos sritį (apie jį rašyta šiame tinklaraštyje įkeltame “Santariškių žinių” straipsnyje). Jis leidžia tiksliai įvertinti kraujagyslių situaciją ir prognozuoti, kiek chirurginis gydymas gali būti veiksmingas, o gal netinkamas pacientui. Šis metodas taikomas tik nedaugelyje gydymo įstaigų, o Vilniaus klinikinė ligoninė viena tarp jų.
Dar gyd. B. Vaišnytė džiaugėsi vis gerėjančia magnetinio
rezonanso kokybe. Dabar vien remiantis šiuo tyrimu galima tiklsiai įvertinti kraujagyslių
būklę. Kai sūnus paūgės, kai galės nejudėdamas ramiai kurį laiką išgulėti, bus
ir jam atliekamas magnetinis rezonansas. Pasak gydytojos, šį pacientuką
„dar pasiauginsime“. Kaip supratau, atlikus tyrimus, kažkada reikės ir embolizuoti (užkimšti)
arteriovenines fistules (netaisyklingas jungtis tarp arterijų ir venų).
Preliminariai sūnaus kojoje jos trys.
Įgimta kraujagysių displazija ir Klippel Trenaunay sindromas
Dėl būklės pavadinimo ir ligų klasifikacijos. Kartais tiesiog neaišku, kaip pavadinti sūnaus būklę. Pagal Amerikoje nusistovėjusį pavadinimą, tai Klippel Trenaunay sindromas, pagal Hamburgo (Vokietija) ligų klasifikaciją, tai įgimta kraujagyslių displazija.
Pasak gyd. B. Vaišnytės, Hamburgo ligų klasifikacija tikslesnė, pagal ją mes ir vadiname sūnaus diagnozę įgimta kraujagyslių displazija. Jų skiriami keli tipai pagal dominuojančias kraujagysles. O Amerikoje imami keli pasireiškiantys simptomai ir taip būklė įvardijama sindromu (Klippel Trenaunay sindromas). Taip nėra labai tikslu, nes sindromai neįeina į vieną sistemą, susilieja, neaiški jų vieta, poklasiai ir pan. (vis dėlto pagal aprašytus simptomus mūsų sūnaus atvejis priskiriamas būtent šiam KTS).
Pasak gyd. B. Vaišnytės, Hamburgo ligų klasifikacija tikslesnė, pagal ją mes ir vadiname sūnaus diagnozę įgimta kraujagyslių displazija. Jų skiriami keli tipai pagal dominuojančias kraujagysles. O Amerikoje imami keli pasireiškiantys simptomai ir taip būklė įvardijama sindromu (Klippel Trenaunay sindromas). Taip nėra labai tikslu, nes sindromai neįeina į vieną sistemą, susilieja, neaiški jų vieta, poklasiai ir pan. (vis dėlto pagal aprašytus simptomus mūsų sūnaus atvejis priskiriamas būtent šiam KTS).
Žodžiu, mes remiamės Hamburgo (Vokietija) ligų
klasifikacija ir vadiname sūnaus atvejį – įgimta kraujagyslių displazija, o į šią
klasifikaciją dar nesu labai įsigilinusi.
---
Dar turiu trumputę žinią apie vaikų su kraujagyslių displazijomis
tėvelius. Vokietijoje šią vasarą rengiamas jų susitikimas. Reikėtų plačiau panaršyti
internete.
Kompresinė kojinė
Apžiūros metu sūnui numauname kompresinę kojinę, tada matyti, kaip venos greitai prisipildo kraujo ir išsiplečia, be to, akivaizdu, kad koja plonesnė. Tai dėl
to, kad pristabdyta kraujotaka. Jei kojinės nemūvėtų, venos galėtų ir plyšti,
kraujuoti, o ir pati koja nenormaliai išsipūsti. Sūnus kojinę mūvi sąžiningai
kasdien.
---
Ir paskutinė žinelė iš „Idemus“ parduotuvės, kur užsakome
kojinę ("Sigvaris"). Paklausiau, ar daug vaikų, kuriems nustatyta tokia diagnozė ir kuriems
reikia individualiai gaminti kompresines kojines, sakė, tikrai daug, ir ypač
mažų. Įdomu, ar padaugėjo šios būklės atvejų, ar tiesiog daugiau žmonių dabar kreipiasi
į medikus. Juk tikriausiai yra ir tokių, kurie ignoruoja truputį didesnę ir
storesnę koją bei nugyvena taip visą gyvenimą. Gerai, jei nieko ekstremalaus
nenutinka. Nes su tomis kraujagyslėmis visaip būna...