Vizitas pas gydytoją ir į ortopedijos parduotuvę
Šis vizitas dėl
įgimtos kraujagyslių displazijos (malformacijos) pas gyd. B. Vaišnytę buvo labai
trumpas, pagrindinis tikslas – gauti receptą naujai kompresinei kojinei
užsakyti ir sutarti dėl tolimesnio gydymo ir tyrimų. Numatyta, kad kovo mėnesį
darysim magnetinio rezonanso tomografiją
(MRT), iš kurios išaiškės, kiek arterioveninių fistulių yra kojoje ir kokia
apskritai padėtis ir gydymo (priežiūros) perspektyvos. Gydytoja apžiūrėjo ir neseniai
sūnaus gautą mėlynę (ir guzą) blauzdoje. Dar kartą akcentavo, kad reikia vengti traumų,
mat kiekvienas susitrenkimas gali sąlygoti nenormalią kraujagyslių veiklą,
skatinti susidaryti naujas jungtis ir pan. Kaip visada, po vizito ortopedijos
parduotuvėje išmatavome kojytę ir
užsakėme naują III kompresijos klasės kojinę. Sakė, atkeliaus po mėnesio.
Susitikimas su tėvais
Bet šio išvažiavimo į Vilnių labiausiai laukiau todėl, kad po vizito sutarėme
susitikti su dviejų tą pačią diagnozę turinčių berniukų tėvais. Susitikti,
susipažinti, pakalbėti, pasidalinti rūpestėliais ir žiniomis, idėjomis ir
viltimis picerijoje buvo labai labai smagu. Vaikai išgėrė braškinius kokteilius,
pažaidė, vienas kitam parodė savo kompresines kojines (vieno iki kirkšnies,
kito iki kelio) ir susitarė vėl kada susitikti. Apkalbėję vaikų kojeles, dar
kartą įsitikinome, kad, nors bendra diagnozė ir visų ta pati, tačiau visų žmonių,
turinčių šį įgimtą kraujotakos sutrikimą, situacija labai skirtinga.
Mūsų trims berniukams bendra tai, kad visiems dešinėje kojoje nustatyta (ar
įtariama) ARTERIOVENINĖ kraujagyslių displazija. Tačiau kojų ilgio skirtumas ir
to skirtumo išaugimo greitis kiekvieno nevienodas – mūsų berniukų kojų ilgio
skirtumai svyruoja nuo 11 mm iki 3 cm. Skiriasi ir tai, kuri koja storesnė,
kuri jos dalis storesnė ir plonesnė, nors ir visų sergančioji kojelė dešinė.
Išoriškai matomą kapiliarų darinį – portveino spalvos dėmę turi tik du iš mūsų
trijų berniukų. Taigi, situacijos kartu ir labai skirtingos, ir panašios (kitaip tariant, terminą Klippel Trenaunay Weber sindromas – galima taikyti tik dviem iš mūsų trijulės, vadinasi, KTS (Klippel Trenaunay sindromas) nėra ĮKM (įgimtų kraujagyslių malformacijų) atitikmuo, o tik vienas iš atvejų pagal tam tikrus išryškintus požymius, tarp kurių akcentuojama portveino spalvos dėmė).
Įgimtos kraujagyslių displazijos / malformacijos požymiai
Pakalbėjome apie tai, kokius šios būklės požymius reikėtų išskirti ir
pranešti visiems tėvams, kad jie galėtų įtarti, nustatyti ir laiku pradėti
tinkamai prižiūrėti šią diagnozę turinčius savo vaikus. Nes dažnai, pavyzdžiui,
esant skirtingam kojų ilgiui, storiui, tėvai laksto su vaikais nuo vieno
specialisto prie kito, taip ir nesužinodami tikrosios priežasties. Ankstesniame
šio tinklaraščio įraše pateikta nuoroda į gyd. B. Vaišnytės straipsnį. Jame
irgi užsimenama apie problemą, kad daug medikų neturi tinkamos informacijos
apie įgimtas kraujagyslių malformacijas. Todėl gydymas dažnai parenkamas
netinkamas, o reikiamo atsakymo, kaip ir ką iš tikrųjų reikia gydyti, nerandama.
Kol kas parašysiu tokius požymius, kada galima įtart esant įgimtą
kraujagyslių displaziją kojoje:
- portveino spalvos dėmė (liepsninis apgamas),
- viena koja (pėda) ilgesnė už kitą,
- viena koja (pėda) storesnė už kitą,
- viena koja šiltesnė už kitą,
- išsiplėtusios kurios nors kojos venos...
Užtenka vieno iš šių požymių, kad būtų galima įtarti įgimtą kraujagyslių
malformaciją, pavyzdžiui, viena koja storesnė už kitą (nebūtinai tai bus ĮKM, bet tikrai gali būti). Aišku, ji gali pasitaikyti ne tik kojose, tačiau įprasčiausia
vieta – galūnės (kojos ir rankos). Svarbu tai, kad šios įgimtos kraujagyslių
patologijos požymiai išryškėti gali ne tik vaikui ką tik gimus, bet atsirasti
ir vėliau (pvz., žr. čia).
Bendravimas
Su pacientukų artimaisiais buvo labai smagu pabendrauti, buvo smagu susimatyti ir patiems vaikams. Nutarėme, kad tai tikrai ne paskutinis susitikimas, o jei mūsų būrys padidėtų, būtų dar smagiau.
Mano el. pašto adresas viltedru @ gmail.com, „Facebooke“ – puslapis Įgimta kraujagyslių displazija. Klippel-Trenaunay Syndrome LT ir uždara grupė Įgimtos kraujagyslių anomalijos (malformacijos, displazijos).
