Terminai sau... (manau, neišvengiamai bus pildoma)

Diagnozė ir su ja susiję terminai

Įgimta kraujagyslių displazija / patologija / malformacijos (Congenital vascular malformations) – įgimtas kraujagyslių raidos sutrikimas.

Klippel-Trenaunay-Weber sindromas (KTW arba tik Klippel-Trenaunay sindromas – KTS) – įgimtas kraujotakos sutrikimas, pasireiškiantis kompleksiškai trimis požymiais, tai: (1) odos kapiliarų angiomos, hemangiomos, portveino dėmės, (2) sparčiau / lėčiau augantys kaulai ir minkštieji audiniai bei (3) išsiplėtusios venos.

Arterioveninės fistulės – netaisyklingos jungtys tarp arterijų ir venų.

Galūnės hipertrofija – nenormalus galūnės padidėjimas (būna ir hipotrofija – sumažėjimas).

Hemangioma – įgimtas nepiktybinis kraujagyslinis navikas (raudonasis apgamas).

Portveino spalvos dėmė – įgimtas odos kraujagyslinis apsigimimas. Plokščia raudona ar melsvos spalvos dėmė, dar vadinama vynine dėme ("Gandro žnybis, įžnybimas", "Angelo pabučiavimas").

Trofinė opa – atsivėrusi negyjanti žaizda.

Diagnostika (tyrimai)

Angiografija (angeion – kraujagyslė + graphien – rašyti) – tai rentgenologinis tyrimas, kurio metu padaroma angiograma (rentgeno nuotrauka) arba procesas stebimas ekrane. Metodika: į kraujagyslę kateteriu suleidžiama speciali medžiaga – kontrastas, nepraleidžiantis rentgeno spindulių. Kraujagyslei prisipildžius kontrasto, daroma rentgeno nuotrauka.

Kompiuterinė tomografija (KT) – tyrimo būdas pamatyti vidines organizmo struktūras naudojant rentgeno spindulius. Kompiuterinis tomografas siunčia ne vieną, o kelis spindulių srautus skirtingais kampais. Į kraujagyslę leidžiama kontrastinė medžiaga. Tomografo padaryti matavimai vaizduojami kaip kūno skerspjūviai, vaizdas būna dvimatis ar trimatis. Kompiuterinis tomografas yra žiedo formos tunelis. Per tyrimą pacientas guli ant specialaus gulto, kuris juda kompiuterinio tomografo tuneliu pro žiedo angą. Tyrimas trunka 10-15 min.

Magnetinio rezonanso tomografija (MRT) (arba Magnetinis branduolių rezonansas (BMR))– tai neinvazinis tyrimo metodas, kuriuo gaunamas vaizdas iš pirmo žvilgsnio primena kompiuterinę tomogramą. Tik čia nenaudojama rentgeno spinduliuotė. BMR įrenginys generuoja stiprų magnetinį lauką, sąveikaujantį su organizme esančiais vandenilio (ar kt.) branduoliais. Kompiuteriu gaunamas dvimatis ar trimatis vaizdas. Tyrimas trunka ilgai (20 min.- 1 val.), kurio metu pacientui negalima judėti.

Ultragarsas – garsas, kurio dažnis didesnis už žmogaus ausimi girdimą. Skenuojant žmogaus vidaus organus ultragarso aparatu, atspindėtos bangos (aidas) paverčiamos elektros impulsais, suformuojančiais vaizdą ultragarso aparato ekrane.

Dupleks skenavimas,  ultragarso dvigubas skenavimas ar tiesiog dvigubas skenavimas (Duplex ultrasonography / ultrasound; Grayscale Ultrasound + Color-doppler Ultrasound) – ekrane matomas tiek juodai baltas bendras kūno dalies vaizdas, tiek ir spalviškai koduotas pagal kraujagyslių tekėjimo kryptį: arterijos (iš širdies) – raudonos, venos (į širdį) – mėlynos spalvos.

Gydymas

Gydomoji kompresinė kojinė – efektyvi kompresinės terapijos priemonė kojų venų ligų profilaktikai ir gydymui. Apspausdama koją kompresinė kojinė užtikrina teisingą kraujo cirkuliaciją ir apsaugo venų sieneles nuo pažeidimų. (Lietuvoje individualiai išmatuojama ir užsakoma „Idemus“ ortopedijos parduotuvėje Vilniuje; gaminama Šveicarijoje „Sigvaris“.)

Embolizacija – chirurginis metodas, kai kraujagyslės užkemšamos specialiais embolais (dirbtiniais trombais). Anksčiau kraujagyslės būdavo embolizuojamos granulėmis, tik neseniai atsirado naujas būdas – embolizacija vadinamaisiais klijais "onyx" (nauja brangi priemonė, kuri pagaliau kompensuojama ir Lietuvoje).

Literatūra

Raúl Mattassi, Dirk A. Loose, Massimo Vaghi 2009: Hemangiomas and Vascular Malformations – An Atlas of Diagnosis and Treatment.

Ilgai laukta dar viena kojinė

Pagaliau (ir vėl) gavom naują kojinę. Nuo užsakymo prabėgo kiek daugiau nei penkios savaitės. Daugokai. 

Kainos tiksliai nepamenu, bet su siuntimu mokėjau apie 250 Lt (už siuntimą į namus sumokėjau atskirai užsakydama kojinę, kad nereikėtų važiuoti iki Vilniaus). Šiuo metu parduotuvė „Idemus“ užsakinėja prekes kas 5 savaitės, o mes į parduotuvę matuoti kojytės patekom kaip tik iškart po prekių siuntos, todėl teko ilgiau palaukti. Kitą kartą (jau sau prisižadėjau) važiuosim užsakyti kojinės anksčiau negu po pusmečio. Kad gautume naują – su gera kompresija laiku. Kad vaikui netektų nešioti ištampytos, padėvėtos, kaip kad nutiko dabar.

Pastebėjau, kad kojinės siuvimas kas pusmetį vis šiek tiek kinta. Šįkart atsirado prie pat šlaunies stambesniu raštu megzto audinio ruožas. Matyt, vis tobulina šią kraujagyslių gydymo priemonę... Šiaip ar taip, be galo džiaugiamės vėl nauja kojine.

Ji, atrodo, dar tik trečioji. Nors pagal vaiko amžių turėtų būti kaip ir ketvirtoji  – bet vis uždelsiam ir pakeičiam kojinę tikrai ne kas šeši mėnesiai... o reikėtų... (nors, kita vertus, raminu save taip, mačiau, kad guminių firmos „Sigvaris“ kojinių galiojimo laikas – vieni metai, o, pavyzdžiui, medvilninių – 6 mėn. Bet suprantu, kad tamprumas nebe tas, kai praeina daugiau nei šeši mėnesiai – net ir guminės kojinės).

P. S. Bandau sau fiksuoti gautas kojines – I 2010 02 gale; II – 2011 01 viduryje; III – 2011 11 gale.

P. P. S. Cha! Radau oficialiame firmos „Sigvaris“ puslapyje http://www.kompresineskojines.lt/ štai tokį sakinį: Mes detaliai išmatuojame reikiamas vietas ir įsipareigojame pristatyti specialiai Jums išmegztą kompresinį gaminį 2–3 savaičių bėgyje. Kur teisybė?

Gydytojos B. Vaišnytės komentaras apie vieną kraujagyslių patologijos atvejį

Šis tekstas pasirodė 2009 10 06 tinklalapyje http://www.lsveikata.lt/ skyrelyje "Žmonės - Iš mano praktikos"

Kraujagyslių patologija „išlindo“ prieš gimdymą

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Kraujagyslių rekonstrukcinės ir endovaskulinės chirurgijos centro gydytoja kraujagyslių chirurgė Birutė Vaišnytė:

- Šį įgimtos kraujagyslių patologijos nėštumo metu atvejį prieš pusantrų metų pristačiau Bostone vykusioje pasaulinėje kraujagyslių displazijų konferencijoje. Dabar mano pacientė labai neblogai jaučiasi, ją konsultavo užsienio kolegos per II tarptautinę kraujagyslių displazijų konferenciją Vilniuje rugsėjo pabaigoje. Žaizda baigia užgyti, todėl užsienio kolegos netgi pataria atlikti moteriai plastinę operaciją. Kai paskutines savaites nėščia moteris kreipėsi į ligoninės priimamąjį, jai buvo dvidešimt treji. Ji stipriai kraujavo iš sėdmenų. Žaizda buvo išopėjusi iki nekrozės, gangrenos. Tada mes nelabai kuo galėjome jai padėti – sustabdėme kraujavimą, pasiūlėme atvykti iškart pagimdžius. Nėščios nedrįsome švitinti. Kai po gimdymo moteriai atlikome angiogramą, aptikome nenormalią kraujotaką. Dabar šiai pacientei dvidešimt penkeri. Po daugkartinių embolizacijų, kurių metu specialiomis granulėmis užkišamos nenormalios arterijų ir venų jungtys, kraujagyslių vaizdas yra kur kas geresnis. Audiniai akivaizdžiai sveiksta, o negydomi galėjo ir gangrenuoti. Vaikystėje ant sėdmenų šiai pacientei buvo tik nedidelė dėmelė, į kurią niekas nekreipė dėmesio, kol pastojus sutriko kraujotaka, dėmės vietoje atsirado išopėjimas ir įvyko nekrozė. Audiniai tiek išgedo, kad prasidėjo kraujavimas. Dabar planuojame ligonei atlikti plastinę operaciją, kurios metu pakitusius audinius tiesiog išpjausime.

Įgimta kraujagyslių patologija neretai pasireiškia pigmentinėmis dėmėmis, kurios dažniausiai atsiranda galūnėse, bet gali būti ir ant veido, galvoje – bet kur. Paprastai gydytojai ramina, kad tai tėra hemangioma, kuri išnyks savaime. Tačiau displazija atvirkščiai – ji tik progresuoja – pamažu „išlenda“ kraujagyslių pakitimai. Labai dažnai tokių ligonių galūnės būna skirtingos – viena storesnė, kita – plonesnė.

Bet kurio mūsų ligonio, sergančio kraujagyslių displazijomis, ligos istorija yra sudėtinga, netgi dramatiška. Ši patologija yra labai siaura ir neapibrėžta, todėl siuntinėjami pas įvairius specialistus, klaidžiodami nuo vieno pas kitą, pacientai neretai vėliausiai atsiduria pas kraujagyslių chirurgus. Labai dažnai pacientams nustatoma klaidinga diagnozė, arba ji nenustatoma, pacientas yra negydomas arba klaidingai pradedamas gydyti. Dažniausiai tokiems pacientams sakoma, kad „nieko negalima padaryti“ ir jie iš viso dingsta iš gydytojų akiračio, bijodami dar kur kreiptis. Ir kentėdami gyvena. Kenčia ne tik pacientai, kenčia jų šeimos. Ypač išgyvena motinos, kurių vaikai serga kraujagyslių anomalijomis. Jas ramini, nes ši liga yra dažniausiai nepaveldima, išskyrus labai retas formas. Dabar ir Lietuvoje daug kuo galime tokiems ligoniams padėti. Aktyviai sekamų ir gydomų tokių ligonių Lietuvoje yra apie pusę tūkstančio, tačiau jų kasdien daugėja. Užsienyje labai populiarios tokių pacientų draugijos.

Kalbinau ir aš pacientų tėvus, įtikinėju, kad galėtų susitikti su kitais panašaus likimo žmonėmis, pasidalinti gydymo įspūdžiais, tačiau negirdėjau, kad draugija burtųsi.

Burkimės socialiniame tinkle Facebook

Šiandien socialiniame tinkle Facebook sukūriau bendruomenės puslapį pavadinimu Įgimta kraujagyslių displazija. Klippel-Trenaunay Syndrome LT.

Tikiuosi, tai padės susiburti mums, turtintiems tą pačią problemą ir dalintis patirtimi bei informacija.

Mamyčių būrelis ir trumpai apie mūsų gydytoją B.Vaišnytę

Šiandien po ilgesnio laiko įlindau į savo tinklaraštį ir pamačiau jau metų senumo mamyčių žinutes!!! Supratau, kad gal gerą dalyką užvedžiau :) Tik reikia dažniau patikrinti tinklaraštį, pildyti informaciją, dalintis patirtimi...

Kaip tik su angiochirurge B. Vaišnyte (pas ją gydosi visi Lietuvos pacientai su šia ypatinga įgimta kraujagyslių patologija) per kažkurį eilinį kaspusmetinį apsilankymą šnekėjomės apie pasaulinę praktiką, kai sergančiųjų tėvai, o ir sergantieji suaugusieji renkasi į tam tikras palaikymo grupes (kažką panašaus radau http://www.ktbuddy.com/ - yra ir Facebooke vardu KTbuddy.com; taip pat http://k-t.org/), organizuoja stovyklas ir pan., ir kad būtų puiku tą daryti ir Lietuvoje. Šį tinklaraštį užvedžiau kaip tik dėl to, kad neradau nieko aprašyta apie kraujagyslių displaziją lietuviškai, o juo sunkiau rasti su panašia bėda susidūrusių šeimų. Dabar, sulaukus tų kelių jūsų komentarų, pradeda akyse šviesėti. Visada juk lengviau pasidalinus rūpestėliu. Ir efektyviau, kai daug žmonių renka informaciją, domisi tuo pačiu klausimu, susižino naujausius gydymo metodus ir pan.

O dabar dar atsakysiu į komentaro klausimą, kaip patekome į gydytojos B. Vaišnytės rankas.
Taigi, pasakoju: nors vaikutis jau gimė su dėme ant kojos, bet kojytės buvo vienodo ilgio, taigi į dėmę pernelyg audringai nereagavau, galvojau, tai tik estetikos klausimas. Kai vaikučiui buvo 2,5 m, pastebėjau, kad dešinė kojytė ilgesnė (pirštukai iš basutės buvo daugiau išsikišę - taigi ilgesnė pėdutė). Pamatavusi ir norėdama įsitikinti tuo, ką matau, prašiau savo pediatrės siuntimo pas poliklinikos chirurgę, ji, kai aš paprašiau, parašė siuntimą pas G. Pošiūną - hemangiomų specialistą Santariškėse. O tada jau Pošiūnas pamatęs vaiko kojytę iškart žinojo, kur siųsti mus. Davė angiochirurgės B. Vaišnytės mob. telefono numerį ir su jo siuntimu keliavome tiesiai pas ją. B. Vaišnytė dirba Santariškių klinikose Kraujagyslių chirurgijos skyriuje. Jos interesų sritis - kraujagyslių displazijos. Minėjo, kad vienintelė Lietuvoje tuo užsiima, be to, šviečia ir kitus gydytojus šiuo klausimu, kad nebūtų daromi neapgalvoti sprendimai - pvz., kad ortopedai nesiimtų koreguoti kojų ilgio atsietai nuo kraujotakos gydymo, tai yra, chirurginiu būdu netrumpintų galūnių ir pan. Bendradarbiauja su ortopede D. Galvydiene - mums ją ir rekomendavo. Nuėję pas Galvydienę, pirmiausia ir pasakėme, kad mūsų vaikas - būtent Vaišnytės pacientas.

B. Vaišnytei, aišku, nepatogu dirbti su įgimtos kraujagyslių displazijos pacientais ir pacientukais tiesiog ligoninėje, chirurgijos skyriuje, kai tenka atlikti skubias kraujagyslių operacijas įvairių kraujagyslių bėdų turintiems pacientams. Taigi su mumis jai tenka dirbti laisvu nuo darbo metu... Todėl per paskutinįjį vizitą šį spalį (2011 m.) kaip tik ir pakalbėjome, kad būtų puiku kokį specialų centrą įgimtai kraujagyslių displazijai įsteigti... Tokia štai gydytojos vizija. Tikimės, kad greitai išsipildys... (Papildau - 2012 m. vasarą sužinojome, kad jau toks centriukas Santariškėse įkurtas.)

P. S. Dar Facebooke radau ir kitokių sukurtų puslapėlių, pvz. "Klippel-Trenaunay Syndrome and Baby Christian" vardu. Yra ir kitų panašių.

Jei kas norėtų susisiekti, rašykite adresu viltedru@gmail.com