Amerikietis golfo žaidėjas profesionalas Casey Martin ir jo įgimta kraujagyslių patologija (KTS)

Nors golfas ir labai gražus žaidimas, bet nesu jo aistruolė ir apie Casey Martin sužinojau tik atsitiktinai. Ieškodama informacijos apie sūnaus diagnozę anglų kalba, radau šį turbūt amerikiečiams gerai žinomą žmogų, turintį įgimtą kraujagyslių patologiją. Nusprendžiau pasidomėti, kas jis ir kaip klostosi jo gyvenimas.

Getty Images nuotrauka

Taigi Klippel Trenaunay Weber sindromą turintis amerikietis Casey Martin (tikriausiai adaptuotai būtų Keisis Martinas), gimęs Oregono valstijoje 1972 m., 1995 m. tapo profesionalus  golfo žaidėjas. Šiuo metu jis dar ir pagrindinis Oregono universiteto (JAV) vyrų golfo treneris. Apie jo dalyvautas varžybas, apdovanojimus ir dar daugiau galima pasiskaityti, pvz., kad ir čia.

Kas įdomu ir susiję su jo diagnoze yra tai, kad 2001 m. dėl Klippel Trenaunay Weber sindromo sukeltų dešinės kojos skausmų jis, remdamasis Neįgalių amerikiečių aktu (Americans with Disabilities Act, pasirašytu prezidento Dž. Bušo 1990 m.), teisme išsikovojo teisę golfo varžybose važinėtis golfo automobiliu. Tai, kaip supratau, buvo precedento neturintis įvykis.

O štai visai ką tik, 2012 m. birželio 14 d., po šešerių metų pertraukos Casey Martin dalyvavo U.S.Open varžybose . Prisegta nuotrauka iš jų. Apie tai plačiau čia.

Kelios nuotraukos - vaikui 5,5 m.

Abi kojytės ištiestos (ilgio skirtumas 2,1 cm). Matyti aiškus nuokrypis.

Kelių linkiai. Matyti išsiplėtusios dešinės kojos venos.

Dešinė šlaunis. Matyti išsiplėtusios venos.

Straipsnis iš "Santariškių žinių"

2012 03 23

Įgimtas kraujagyslių ligas galime profesionaliai gydyti ir Lietuvoje

Kraujagyslių chirurgė gydytoja Birutė Vaišnytė džiaugiasi, kad šiandien jau ir Lietuvoje galime profesionaliai gydyti įgimtas kraujagyslių ligas – patobulėjo ligonių ištyrimo ir gydymo galimybės, įsigyta moderni įranga. Tačiau svarbiausia, kad vis daugiau įvairių sričių medikų tobulėja, semiasi patirties iš užsienio kolegų, geba atskirti įgimtas kraujagyslių ligas ir laiku nusiųsti ligonius pas specialistus.

KONFERENCIJOJE SĖMĖSI PATIRTIES IŠ GERIAUSIŲJŲ

Prieš kelis mėnesius Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose organizuotame Tarptautiniame moksliniame praktiniame kraujagyslių displazijų seminare apsilankė garbūs svečiai – vieni žinomiausių pasaulyje kraujagyslių anomalijų specialistų prof. D. A. Loose ir prof. J. Weber iš Vokietijos. Gydytoja B. Vaišnytė su svečiais iš Vokietijos seminaro metu aptarė* 2011 m. liepos mėnesį pirmą kartą Lietuvoje VUL SK atliktus naujus tyrimus, kurių metu, panaudojus transarterinės plaučių perfuzinės scintigrafijos metodą, labai tiksliai apskaičiuojamas patologinis arterioveninis nuosrūvis per kraujagyslių anomalijos sritį. B. Vaišnytės teigimu, šiuos tyrimus atlieka nedaugelis pasaulio gydymo įstaigų.

„Tiriame, kokia yra kraujotaka įgimtos kraujagyslių displazijos pažeistoje dalyje, ir pagal tai galime spręsti, kokios galimybės yra pagerinti ją gydymo metu. Matydami, kokia kraujotaka yra prieš operaciją ir po jos, jau galime įvertinti gydymo rezultatą ir kiek patologija yra grėsminga ateityje. Pasinaudojus pasauline patirtimi, mums pavyko išplėsti šio tyrimo galimybes. Naujų technologijų įdiegimas ir rezultatai buvo teigiamai įvertinti minėtų garbingų svečių iš Vokietijos. Šių tyrimų įdiegimas duoda labai daug naudos tiek diagnozuojant įvairias kraujagyslių displazijų rūšis ir jų nenormalios kraujotakos aktyvumą, tiek planuojant ligonių gydymą“, – sakė B. Vaišnytė, besidžiaugianti sėkmingu VUL SK kraujagyslių chirurgų, radiologų ir branduolinės medicinos gydytojų bendradarbiavimu.

REIKALINGOS SUVIENYTOS ĮVAIRIŲ SPECIALYBIŲ GYDYTOJŲ PAJĖGOS

Gydytoja B. Vaišnytė teigia, kad įgimtos kraujagyslių ligos – tai tarpdisciplininė problema, kuriai įveikti reikia bendrų įvairių specialybių gydytojų pastangų. Todėl rengiamose konferencijose, seminaruose dalyvauja ne tik kraujagyslių chirurgai, bet ir kitų specialybių gydytojai. Jau daug metų dirbame kartu su radiologais, branduolinės medicinos gydytojais, vaikų chirurgais, mikrochirurgais, plastinės chirurgijos specialistais, okulistais, otorinolaringologais, traumatologais, veido-žandikaulio chirurgais, genetikais. Įgimta kraujagyslių patologija laikui bėgant progresuoja, todėl visų medikų tikslas – diagnozuoti ją kuo anksčiau ir laiku skirti tinkamą gydymą.

* Sakinys koreguotas mano nuožiūra, originale nelabai aišku, ar per konferenciją prieš kelis mėnesius atlikti tyrimai, ar liepą buvo atlikti tyrimai, nes konferencija, kiek pamenu, rudenį buvo. Dar pasiaiškinsiu dėl šito. Originalas toks: "Gydytoja B. Vaišnytė su svečiais iš Vokietijos seminaro metu 2011 m. liepos mėnesį pirmą kartą Lietuvoje VUL SK buvo atlikti nauji tyrimai..." 

--------
P. S. Tarptautinės kraujagyslių displazijų konferencijos Vilniuje:
I - 2004 (Triponis),
II - 2009 (Vaišnytė),
III - 2011 (Vaišnytė).

Apie liepsninį apgamą (portveino spalvos dėmę)

Čia trumpas liepsninio apgamo (portveino spalvos dėmės) aprašas iš jau tinklaraštyje minėtos Odos instituto bibliotekos. 
Iš aprašo akivaizdu, kad vienas KTS požymių liepsninis apgamas vienas pats dar nediagnozuoja KTS. Jis gali būti ir dėl kitų priežasčių, kai kuriais atvejais gali ir išnykti (pvz., esančios naujagimio kaktos viduryje virš nosies). Odos instituto tinklalapyje yra ir liepsninio apgamo nuotrauka. Čia nekelsiu.
-----------------
Liepsninis apgamas (naes flammeus, sin. Port-Wine Stain) - tai paviršinių odos kraujagyslių sklaidos defektas, pasireiškiantis raudonomis ar raudonai violetinėmis netaisyklingos formos dėmėmis.

Epidemiologija. Esti dažnai.

Etiologija. Įgimto kapiliarų sklaidos sutrikimo padarinys.

Klinika. Gimstama su įvairaus dydžio (nuo kelių iki keliasdešimt centimetrų skersmens), netaisyklingos formos raudona ar raudonai violetine dėme, dažniausiai vienoje kūno pusėje. Vaikui augant didėja ir dėmė. Toks apgamas sprando srityje vadinamas gandro žnybiu, o kaktos viduryje virš nosies - Salamono dėme (nuo savęs pridedu, kad dar girdėjau pavadinimą - angelo pabučiavimas), pastarasis išnyksta savaime. Kraujagyslinis apgamas, apimantis trišakio nervo viršutinę ir vidurinę šakas, dažniausiai yra Sturge’o-Weberio sindromo požymis, o esantis ant apatinių ar viršutinių galūnių - Klippelio-Trenaunay-Weberio sindromo požymis.

Lokalizacija. Dažniausiai veidas, gali būti visur.

Eiga. Savaime neišnyksta.

Histopatologija. Viršutinio dermos sluoksnio kapiliarai išsiplėtę.

Diagnozė ir diferencinė diagnostika. Diagnozuojama iš klinikos.

Kraujagyslių pakitimai aiškėja vaikystėje (straipsnis)

Šis straipsnis (Aistės STANKEVIČIENĖS interviu su prof. V. Triponiu) iš 2009 10 06 LIETUVOS ŽINIŲ

Įgimtomis kraujagyslių ligomis, kurios greitai progresuoja ir sukelia sunkią negalią, kiekvienas žmogus serga savaip, todėl nėra aiškių diagnostikos bei gydymo standartų.

Žiniomis apie įgimtas kraujagyslių ligas (displazijas), itin sudėtingos medicinos problemos sprendimo būdus praėjusią savaitę Vilniuje dalijosi susirinkę garsiausi pasaulio specialistai. Ta proga kalbinome Vilniaus miesto universitetinės ligoninės Kraujagyslių chirurgijos centro vadovą Vytautą TRIPONĮ. Už minėtų ligų diagnostikos bei gydymo įdiegimą Lietuvoje profesorius apdovanotas Vilniaus medicinos draugijos mokslo premija.

Požymių labai daug

- Pagal pateikiamus duomenis Lietuvoje kasmet gimsta apie 300 vaikų, turinčių tokių įgimtų sutrikimų. Koks iš tikrųjų yra kraujagyslių displazijų paplitimas?

- Tokios statistikos neturime. Galime remtis vieninteliu Vengrijoje atliktu tyrimu, kuriuo nustatyta, kad apie 1 proc. visų naujagimių turi įgimtą kraujagyslių patologiją. Manome, kad panašus ligos paplitimas yra visoje Europoje. Žinoma, sutrikimai gali išryškėti ne iš karto po gimimo, bet, pavyzdžiui, po metų.

- Ar lengva juos pastebėti, jei, kaip teigiama, didelę pacientų dalį sudaro suaugusieji, kurių ligos jau apleistos?

- Įgimtos kraujagyslių ligos dažniausiai diagnozuojamos vaikystėje, bet gali nesukelti diskomforto ar neįgalumo. Ligos požymiai labai paūmėja per brendimą. Retai, bet pasitaiko ir tokių atvejų, kai simptomai išryškėja po 50 metų, moterims - po menopauzės.

- Kokie požymiai rodo esant įgimtą kraujagyslių patologiją?

- Jų labai daug. Pirmiausia - odos spalvos pokyčiai, matomi iš karto po gimimo. Atsiradusios melsvai raudonos dėmės leidžia įtarti, kad tai - ne šiaip odos pakitimai. Kitas požymis - kai viena galūnė auga greičiau nei kita ir po 3-4 metų tampa už ją ilgesnė. Taip pat būna įvairių pakitimų gilesniuose audiniuose, raumenyse, kauluose, net nervuose. Tai pasireiškia skausmais, judėjimo aparato defektais. Didelė problema, kai bjaurojantys ligos požymiai išryškėja veide - dėl jų vaikai baiminasi eiti į mokyklą ar darželį.

Kelia amputacijų grėsmę

- Kodėl šie sutrikimai įvardijami kaip patys sudėtingiausi?

- Pirmiausia dėl to, kad kiekvienas žmogus serga skirtingai: storėja galūnė, jos vaizdas tampa panašus kaip sergant dramblialige, per netinkamai susiformavusias kraujagysles iš arterijų kraujas patenka tiesiai į venas. Tuomet sutrinka galūnės mityba, atsiranda gangrena, dėl perkrovimo plečiasi širdis, suyra sąnariai, galūnė deformuojasi. Kadangi kiekvienas pacientas turi kitokią patologiją, nėra diagnostikos bei gydymo standarto. Tiesa, dabar jau žinome, kokius tyrimus ir kam atlikti, ką turime matyti ir kokį gydymą parinkti. Dabar ne taip, kaip prieš porą dešimtmečių, kai susidūrę su šiomis ligomis buvome beginkliai. Tačiau displazijų gydymas trunka visą gyvenimą, labai retas pasveiksta po vienos gydomosios procedūros ar operacijos, kaskart vis tenka ką nors daryti. Sunku pasakyti vaiko tėvams, kad jam teks gydytis visą gyvenimą, kad jis niekada nepasveiks. Tačiau metodai, kuriuos dabar taikome, nemažai ligonių išgydo tiek, kad jie gali dirbti, būti visaverčiai.

Nuo 1999 metų Lietuvoje jau atlikta apie porą šimtų kraujagyslių displazijų operacijų, daugiausia - vaikams ar paaugliams. Jos išgelbėjo nuo invalidumo ir dar didesnių grėsmių. Bet yra ir tokių pacientų, kuriems padėti labai sunku. Kartais liga komplikuojasi itin pavojingais kraujavimais. Jei yra galūnių problema - kyla amputacijos ir mirties pavojus. Pasitaikė atvejų, kai pacientai tik per plauką išsaugojo gyvybę dėl staiga prasidėjusio gausaus kraujavimo, niekam net neįtariant, kad taip gali nutikti.

Per mažai specialistų

- Jūsų nuopelnas, kad šiandien Lietuvoje jau turime šių sudėtingų ligų diagnostiką ir gydymo metodus.

- Viskas prasidėjo atsitiktinai, Vengrijoje 1965-aisiais, - į šią šalį buvau išvykęs podiplominių studijų. Ten teko bendrauti su vienu šios srities pradininkų Europoje - prof. Solteszu Lajosu. Priemonių kovoti su liga tuomet buvo labai mažai. Vėliau labai padėjo vadinamoji Hamburgo grupė, į kurią susibūrė žymiausi displazijų specialistai iš visos Europos. Jie mus globojo, skatino ir drąsino, pateikė gydymo metodikų. Ir dabar šios grupės atstovai dažnai atvyksta pas mus, konsultuoja, padeda operuoti. Siunčiame jiems savo ligonius, jei už šių gydymą išgali sumokėti ligonių kasos. Tai darome ypač sunkiais atvejais. Dabar yra pora pacientų, kurie kartkartėmis gydosi užsienyje. Ten atliekamos sudėtingos lazerių ar radiologinės procedūros - jos kol kas nedaromos Lietuvoje, bet, aišku, netrukus atsiras ir čia.

P. S. 2007 m. prof. Vytautui Triponiui įteikta Vilniaus medicinos draugijos premija ir diplomas Už geriausią mokslo darbą, įdiegtą į praktiką. Darbą pristatė Vilniaus chirurgų draugija (pirmininkas doc. A. Gradauskas). Įvertintasis prof. V. Triponio darbas "Įgimtų kraujagyslių ligų (arba kraujagyslių displazijų) diagnostikos ir gydymo įdiegimas Lietuvoje".
Straipsnis apie tai 2008 m. sausio 24 - vasario 6 d. Nr. 2 (380) "Mokslo Lietuvoje" (pdf čia, žr. 3 psl.).


P. P. S. Internete galima rasti ir, pvz., V. Triponio su B. Vaišnyte anglų kalba rašytą straipsnį 2006 m. "Lietuvių chirurgijos" žurnale. Pavadinimas "Galūnių venų raidos defektų chirurginis gydymas". Santrauka lietuvių k. čia. Straipsnis PDF formatu čia.