Nauja kojinė ir vizito pas angiochirurgę prisiminimas (sūnui 14 m.)

 Grįžtame prie kojinių „Sigvaris“ 

Naujos kojinės jau labai reikėjo kurį laiką. Pagaliau vaikas galėjo ją užsimauti šių metų balandžio 23 dieną (senoji buvo sudėvėta ir apiplyšusi, kojines rekomenduojama keisti kas 6 mėnesius). Užsakyta iš gamintojo iki parduotuvės keliavo daugiau nei 6 savaites. 

Nuo vokiečių įmonės „Bauerfeind“ kojinių prie šveicariškų „Sigvaris“ grįžome atsitiktinai: pasirodo, Kaune, visai netoli namų, esanti parduotuvė „Teida“ priklauso UAB „Idemus“, prekiaujančiai šios įmonės produktais. Pardavėja davė matmenų lentelę, grįžusi pamatavau sūnaus koją, parduotuvės darbuotoja pagal duomenis užsakė norimą kojinę ir perspėjo, kad, ko gero, produktą gausime tik po 6 savaičių. Taip ir buvo, bet mes jau prie tokių terminų buvome pripratę. Visada tekdavo laukti naujai siuvamos kojinės, kai dar ji būdavo gaminama individualiai pagal sūnaus matmenis. Dabar tereikėjo užsakyti standartinio dydžio, bet vis tiek kelionė užtruko.

Už dvi kojines sumokėjau 92 eurus (pakuotėje yra dvi, taigi, sunešiojęs pirmą, iškart turės kitą naują). Sūnui reikalinga III klasės kompresinė kojinė. Pirkau „M Long“, CCL 3, AG, „open toe“, „beige“ spalvos. Kaip visada.

Apie vizitus 2020 metais

Pernai dėl sūnaus kojos Vilniuje, Santariškėse, lankėmės net kelis kartus: pas gydytoją ir tyrimų. Tiesa, su uždelsimu dėl pavasarį prasidėjusio karantino. 2020-08-04 buvo atliktas kojos magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimas. Įdomu tai, kad susidūrėme su situacija, apie kurią vis pasakoja sūnaus gydytoja angiochirurgė Birutė Vaišnytė, – kad ne visi medikai gerai susipažinę su įgimtomis kraujagyslių malformacijomis: padarius MRT, tyrimo aprašymas ne visiškai atitiko tikrąją būklę, todėl B. Vaišnytė skambino gydytojui radiologui, atlikusiam tyrimą, ir šiam aprašymą reikėjo pakeisti.

Kokios išvados aktualios mums? Po kelių vizitų, tyrimų ir apžiūrų nustatyta, kad kliniškai ir echoskopiškai naujų pakitimų nėra. Yra dešinės kojos įgimta AVM (arterioveninė malformacija), kapiliarinė malformacija ir kojos hipertrofija. Koja ilgesnė 2 cm, skirtumas nedidėja, vadinasi, augant yra santykinis mažėjimas. Gydymas: kompresinė terapija. Rekomendacijos: tęsti kompresinę terapiją III kompresijos kompresine kojine; taip pat ortopedo konsultacija. Tyrimai ir konsultacijos: stebėjimas ir kontrolė po metų.

Prisiminus ortopedo siūlymą daryti sūnui operaciją, kad kojų ilgis susilygintų, reikia pasakyti, jog gydytoja B. Vaišnytė mūsų atveju jos nerekomenduoja. Taigi toliau gyvenam ramiai. Apsiribojam kompresine terapija.

P. S. Pastebėjau, kad vizito pas gydytoją aprašyme atsirado naujas diagnozės kodas. Siuntimo diagnozė užrašyta – Q27.8 (Kitos įgimtos patikslintos periferinių kraujagyslių sistemos formavimosi ydos). Diagnozės (kaip ir būdavo) – Q27.3 (Periferinė arterioveninė formavimosi yda). Šalia pastaba „lėtinės pirmą kartą šiais metais nustatytos ligos“. Nelabai man čia aišku, nes ir anksčiau būdavo tas pats kodas. Reikės pasidomėti.

Vizitas pas ortopedą ir kojų ilgio matavimas (sūnui 12 m. 10 mėn.)

Pagaliau prisiruošėme apsilankyti pas ortopedą. Ilgai nebuvo laisvų laikų, kada užsirašyti. Taip ir tęsėsi. Džiaugiuosi, kad vizitas jau įvyko ir turime gaires ateičiai.

Naujos ortopedų pavardės

Sūnų nuo mažumės prižiūrėjo gydytoja ortopedė D. Galvydienė. Jos pavardę buvo nurodžiusi sūnaus angiochirurgė B. Vaišnytė. Kadangi diagnozė specifinė, ne visi ortopedai traumatologai į ją įsigilinę, todėl bendradarbiaujama tik su keliais išmanančiais, kokia turėtų būti priežiūra turint įgimtų kraujagyslių malformacijų.

Šią vasarą iš gyd. B. Vaišnytės sužinojome, kad D. Galvydienės nebėra tarp gyvųjų... Kadangi gydytoja sunkiai sirgo, pacientų nepriiminėjo. Palydime ją šviesiomis mintimis...

Dabar pacientukus su įgimta kraujagyslių displazija prižiūri ortopedai Šarūnas Bernotas ir Virgilijus Urbanavičius. Užsiregistravome pas pastarąjį.

Pagrindinė informacija

Gydytojas V. Urbanavičius apžiūrėjo sūnaus kojas, nusiuntė į rentgeno kabinetą, paskui pasikalbėjome. Štai, ką sužinome. Surašysiu papunkčiui.

* Kojų ilgio skirtumas – apie 21 mm (panašus laikosi jau ilgą laiką).

* Įdėklo į batą skirtumui kompensuoti nereikia (arba tada jau būtina vaikščioti visur ir visada, nepamiršti įsidėti, nes kaitaliojant – tai su įdėklu, tai be jo – susidaro dar prastesnė situacija). Dabar įdėklai skiriami esant nebent labai dideliam skirtumui.

* Iš gydytojo pusės jokių judėjimo apribojimų nėra, taigi sportuoti ortopedijos atžvilgiu nedraudžiama.

* Po 6 mėnesių reikia apsilankyti vėl ir nuspręsti dėl operacijos, per kurią būtų stabdomas patologinės kojos augimas. Ši, pasak ortopedo, nesudėtinga ir tokio tipo ortopedinėms operacijoms B. Vaišnytė pritaria. Po operacijos apie 2 savaites būtų judėjimo apribojimai, paskui vėl kaip įprasta. Operacija suteikia viltį išlyginti kojų skirtumą. Jai dabar pats laikas (taip sakė į augimo lentelę pažvelgęs gydytojas), nes vaikinukas dar augs. Operacija turi būti daroma laiku – ne per anksti (kol vaikas mažas) ir ne per vėlai (augimui baigiantis). Tas tinkamas laikas sūnui – po pusmečio, tai yra gegužės viduryje.

Tiek žinių iš ortopedo. Turėdami jo išrašą užsiregistravome ir pas angiochirurgę. Naujų žinių sulauksime sausio gale, tuomet sūnui bus atliekama ir kraujagyslių echoskopija.

Kojinės dydis ir priminimai sau (vaikui 10,5 m.)

Praėjusį šeštadienį nuvažiavome į parduotuvę užsakyti kompresinės „Bauerfeind“ kojinės. Vaikui ruošiantis kojos matavimams paklausiau pardavėjos, o nuo kokio dydžio jau galima pirkti pasiūtas kojines (angl. ready made) ir negaminti individualių (angl. custom made), kurios yra gerokai brangesnės. Išsiaiškinusi, kad mums reikalinga III kompresija, pardavėja nudžiugo. Pasirodo, turėjo vieną mažiausio dydžio.

Pasimatavome, viskas, atrodo, atitinka, išskyrus šlaunies apimtį. Bet nusprendėm surizikuoti ir išbandyti šitą kojinę, nes stipresnė kompresija vaikui reikalinga blauzdoje, o šlaunyje gali būti mažesnė, taigi platesnis jos viršus ne bėda. Su pardavėja pasvarstėme, ką padaryti, kad kojinė nesmukčiotų. Gavau pasiūlymą įimant susiūti gumą kojinės viršuje pas siuvėją, bet tai šiandien padariau pati. Manau, bus gerai, stebėsime toliau. Šią savaitę pravaikščiojo su nesiūta, tai šiek tiek smuko.

Taigi džiugu, kad vaikas pagaliau priauga tą įprastą mažiausią dydį. Iš parduotuvės išėjau sumokėjusi ne 89 eurus, kaip įprastai (ir dar su nemaža mums taikoma nuolaida), o tik 35! Valio. Iškart užsirašau sau kojinės duomenis, kas pateikta ant pakuotės: AG, 5 cm (guma), „VenoTrain impuls“, Ccl3 I, „caramel“ (spalva), „Normal short“.

Pardavėja dar priminė priežiūros taisykles: skalbti rankomis, švelnesnėmis priemonėmis, nedžiovinti džiovyklėje, geriau patiesus, negalima ant gyvatuko, jei labai reikia, tada jau džiauti bent ant rankšluostuko.

O aš sau primenu, kad jau pats laikas užsiregistruoti pas gyd. B. Vaišnytę ir ruoštis į Santariškes.

viltedru @ gmail.com

Kaspusmetinis vizitas ir kojinė (vaikui 9 m.)

2016 m. pavasaris

Ultragarso tyrimas. RI rodiklis 0,77. Gydytoja paaiškino, kad kuo RI rodiklis arčiau vieneto, tuo kraujotakos situacija geresnė. 2013 m. vasarą RI buvo 0,76.

Kojinė. Antrą kartą užsisakėm kojinę BAUERFEIND. Sumokėjom 80 eurų (mūsų kojinė III kompresijos klasės iki kirkšnies). Pritaikė nuolaidą, nes praėjusį kartą buvo 89 eurai (gal kad tampam nuolatiniais klientais). Maloniai nustebino, kad kojinė atkeliavo tikrai greitai, per savaitę su trupučiu jau buvo naujai pasiūta iš Vokietijos atkeliavusi į parduotuvę.

Mūsų būrys. Neseniai sulaukiau keleto mamyčių laiškų dėl įgimtų kraujagyslių malformacijų, prisiminiau, kaip svarbu kartais su kuo nors pasikalbėti. Įkūriau uždarą grupę Įgimtos kraujagyslių anomalijos (malformacijos, dizplazijos) feisbuke. Kviečiu prisijungti ir bendrauti.

Nauja kojinė ir kojyčių ilgis (sūnui 8,5 m.)

Senokai rašiau... Atidėlioju, bet fiksuoti ligos istoriją būtina. Taigi pagrindinės naujienos (2015 m. ruduo, sūnui 8,5 m.).

Kojų ilgis

Vilniuje rugpjūčio gale pas gydytoją ortopedę D. Galvydienę šiemet apsilankė vyras su sūnumi. Po rentgeno sužinojome, kad sūnaus kojelė daugiau nepailgėjo. Valio. Nuoširdžiai pasidžiaugė ir gydytoja. Vadinasi, kompresinė kojinė mūsų atveju padeda. Nėra agresyvaus augimo.

Dabar kojų skirtumas yra 1,9 cm. Prieš dvejus metus buvo 1,8 cm. Dar seniau matavo 2,1 cm skirtumą. Skaičiuojant galima kelių mm paklaida. Taigi tiksliai pasakyti, kad milimetru kitu skirtumas pasikeitė, negalima. Jis bent jau nedidėja. Smagu, kad ir stuburas vis dar neiškrypęs. Bet klubai kenčia. Būtina nešioti įklotą į batą.

Kojinė

Anksčiau kompresinę kojinę užsisakydavome parduotuvėje „Idemus“, prekiaujančioje šveicariškais „Sigvaris“ gaminiais. Šiemet atsirado problemų dėl individualiai siuvamų kojinių (keitėsi siuvamosios mašinos ar pan.). Ypač mažiausių vaikų. Bet netrukus mūsų sūnui tiks ir masinės gamybos kojinės.

Vis dėlto šiuo metu ieškojome kitų variantų. Mūsų likimo draugo (taip pat turinčio įgimtą kraujagyslių displaziją) mama pasiūlė pabandyti vokiškus „Bauerfeind“ gaminius (jais Kaune prekiauja UAB „Krida“). Vokiečių gamintojo individualiai vaikui siūtą kojinę jau buvo mačiusi mūsų gydytoja B. Vaišnytė ir sakiusi, kad ji yra tinkama nešioti. Taigi šį variantą išmėginome ir mes (juolab kad matuotis kojytę ir užsakyti galėjome Kaune).

Kojinių palyginimas

Nori nenori „Bauerfeind“ kojinę, kainą ir jos gavimo būdą lyginame su gamintomis įmonės „Sigvaris“. Taigi trumpai... Į parduotuvę užsakytas gaminys atkeliavo maždaug po trijų savaičių nuo užsakymo, visai panašiai būdavo ir su šveicarų gamintojų kojine (kartais tekdavo laukti apie mėnesį). Kelias kojines iš eilės užsakydavome iki kelio. Bet gydytoja vėl rekomendavo grįžti prie ilgio iki kirkšnies. Sumokėjau apie 89 eurus. Pamenu, už kojinę „Sigvaris“ mokėdavau apie 250 Lt. Taigi „Bauerfeind“ yra brangesnė.

Audinį iš dviejų – natūralios gumos ir kito, švelnesnio – visada rinkdavomės patvaresnį, nes guminė kojinė ilgiau išlaiko kompresiją. Dabar irgi norėjau rinktis guminę. Tik vokiečių gaminio guminis audinys švelnesnis, ne toks kietas, tačiau parduotuvėje užtikrino, kad kompresija jo tokia pati ir laikys taip pat ilgai. 

Kai gavome kojinę, labai apsidžiaugėme, tikrai maloni. Tik dėvėdamas vaikas pastebėjo problemėlę – kojinės viršus smukčioja. Jei sūnus ilgiau palaksto, kojinė tiesiog nuo šlaunies viršaus nusmunka. Ir tai ne mūsų vienų pastebėta problema. Išgirdome, kad ir kitiems mūsų likimo draugams taip buvo, kad kojinę teko grąžinti, ją persiuvo ir pan. 

Taigi, viena vertus, gerai, kai nenuspaudžia šlaunies kojinytė (taip kartais būdavo su įmonės „Sigvaris“ siūtomis), bet, kita vertus, kai smunka – irgi nekas. Mūsų atveju, sūnus dar šią kojinę panešios, lyg kai išskalbiau, ne taip smukčioja. 

Smagu tik tiek, kad maždaug po mėnesio, įsigijus kojinę, mums paskambino iš parduotuvės ir pasiteiravo, ar kojinė nesmunka. Matyt, čia bendra problema, bando ją spręsti, vykdo apklausą. Na, o mes tikimės geriausio rezultato.

viltedru @ gmail.com

Įgimta arterioveninė malformacija dešinėje kojoje (Q27.3)

Pagal kodą (Q27.3), rašomą gydytojų siuntimuose ir atsakymuose, sūnaus liga (būklė) vadinasi Periferinė arterioveninė formavimosi yda. Tuose pačiuose gydytojų „susirašinėjimuose“ visur pateikiama tikslesnė diagnozė – Įgimta arterioveninė malformacija dešinėje kojoje. 

Štai kurioje vietoje ligų klasifikacijoje yra mano sūnaus diagnozė:

 

Ligos (būklės) pavadinimas:	Periferinė arterioveninė formavimosi yda
Kodas Tarptautinėje ligų klasifikacijoje:	Q27.3
Grupė:	Kitos įgimtos periferinių kraujagyslių sistemos formavimosi ydos (kodas: Q27)
Kategorija:	Įgimtos kraujo apytakos sistemos formavimosi ydos
Skyrius:	Įgimtos formavimosi ydos, deformacijos ir chromosomų anomalijos

Apsilankymas Santariškėse 2014 03 19 (MRT rezultatai)

MRT tyrimas: mūsų įspūdžiai

 

Iššūkis – išgulėti nejudant apie valandą. Praėjusį ketvirtadienį pirmą kartą sūnui (7 m.) buvo atliktas blauzdų magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimas. Man buvo leista stovėti šalia vaiko MRT patalpoje. Vaikas jau žinojo, kad reikės ilgokai išgulėti nejudant, todėl psichologiškai tam kurį laiką ruošėsi – namuose gulėjo ant lovos, jam neramu buvo, ar bus galima judinti akis, ar galima kvėpuoti :) ir pan. Aišku, mus nuramino, kad bus galima ir galvą pajudinti, ir pakalbėti, tik svarbu, kad nejudėtų kojytės. Taigi apie 50 minučių, kol vyko tyrimas, vaikas gulėjo labai ramiai, už tai tyrimą prižiūrėjusi laborantė jam „parašė“ 10 su pliusu ir tai vaikui paliko didelį įspūdį.

Ištverti MRT nepatogumus ir įveikti baimes. Prieš atliekant tyrimą, reikia užpildyti anketą. Vienas iš pateikiamų klausimų – ar turite uždarų patalpų baimę: tikrai šiek tiek nejauku gulti į tunelį, nors ir jo galas atviras. Kitas dalykas – adata. Į veną prieš tyrimą įvedamas kateteris, pro jį į kraują MRT tyrimo metu suleidžiamas tam tikras kiekis kontrastinės medžiagos, kad galima būtų matyti kraujagysles. Taigi visą tyrimą reikia pragulėti su kateteriu. Trečia – MRT aparatas skleidžia daug įvairių keistų garsų: kad nenukentėtų klausa, vaikui uždėjo ausines, man – į ausis liepė įsikišti specialius kištukus. Tačiau, reikia pasakyti, garsų įvairovė mūsų ausims buvo gana įdomi patirtis. Dar gali būti nepatogu – sunkokos plokštės ant kūno, prisegamos diržais, ir gnybtukas su davikliu ant piršto. Tačiau visus nepatogumus ir baimes vaikas įveikė puikiai.

Netikėtas mieguistumas. Iš tyrimo dienos liko ryškus atsiminimas, kad magnetinio rezonanso tomografo patalpoje abu dažnai žiovavom. Stovėdama šalia vaiko pavydėjau, kad jis gali gulėti, o man tenka stovėti – ir man norėjosi kur nors prigulti. Mums paaiškino, kad normalu jaustis mieguistam, kai erdvė įmagnetinta, o išėję į lauką turėtume atsigauti. O šiaip atliekant tyrimą, kaip mums minėjo, tiriamajam galima ir miegoti, jei tik pacientas nori ir gali užmigti.

Pasiruošimas MRT (magnetinio rezonanso tomografijos) tyrimui

MRT angiografijos aptarimas

 

Sudėtingas atvejis. Šį trečiadienį į Vilnių atvažiavome vėl – šįkart reikėjo aptarti MRT rezultatus su gyd. B. Vaišnyte. Kaip gydytoja spėjo ir anksčiau, iš žvalgomųjų tyrimų, šis atvejis ne iš lengvųjų. Matoma daug arterioveninių (AV) fistulių (netaisyklingų jungčių tarp arterijų ir venų), fistulių matyti ir kaule. Gali būti, kad ateityje kurią nors AV fistulę bus galima ir tvarkyti, bet viską parodys tik laikas. Kol kas, atrodo, jokio kito gydymo kaip tik kompresinė kojinė nėra. Neprasminga net bandyti embolizuoti. Embolizaciją bandyta daryti vienam mūsų likimo draugui, bet nepavyko net procedūros pradėti. Gydytoja B. Vaišnytė turi tris tokius sudėtingesnius atvejus, su šių berniukų šeimomis mes bendraujame – likimo suvesti. 

Konferencija ir mūsų viltys. Balandžio mėnesį gydytoja vyksta į Pasaulinės kraujagyslių displazijų draugijos (ISSVA – International Society for the Study of Vascular Anomalies) organizuojamą kraujagyslių anomalijų konferenciją užsienyje, ten vežasi mūsų trijų pacientukų stebėjimo duomenis. Gal užsienio specialistai galės ką patarti, kas daroma tokiais atvejais, kai nėra kelių ryškesnių fistulių, su kuriom būtų galima dirbti, jas tvarkyti. Mūsų atvejai vadinamieji difuziniai, kai visoje pažeistoje srityje fistulyčių tarsi pasisėję. Tikimės, kad gal kas po konferencijos ir paaiškės. Jei ne, žinosim, kad operacijos ar embolizacijos nenumatomos, toliau lieka tik nuolatinis stebėjimas, kontrolė pagal tolesnę kraujagyslių raidą ir tik mūsų kompresinė kojinė, kojinė, kojinė...

Kompresinė kojinė. Šįkart gydytojos kabinete dirbo ir jaunas gydytojas, kuris yra supažindinamas su mūsų ligos istorijomis. Jis nufotografavo vaiko kojytes, kad gydytoja B. Vaišnytė galėtų savo rūpimų pacientų nuotraukas parodyti specialistams konferencijoje. Numovę kojinę (kurią vaikas iki šiol dėvėjo III kompresijos ir iki kirkšnies) pastebėjome, kad gana stipriai matyti šlaunų storio asimetrija. Dešinės (pažeistosios) kojytės šlaunis darosi plonesnė nuo kompresijos. Po MRT tyrimo galima spręsti, kad kraujagyslių malformacijos yra dešinės kojos blauzdoje, o į šlaunį kraujas tik nuteka, todėl kompresija šlaunies srityje nereikalinga. Todėl šįkart važiavome užsisakyti ir matavome kojinę tokią, kuri apspaustų tik blauzdą ir nespaustų šlaunies. Taigi pirmą kartą gausime kojinę iki kelio (kompresija lieka ta pati – III, o tokios trumpesnės kojinės kaina 160 Lt). Žiūrėsim, kaip seksis ją mūvėti.

Mano adresas viltedru @ gmail.com

Nauja kojinė ir nuotrauka (vaikui beveik 7 m.)

Kojytės (beveik 7 m.)

Nauja kompresinė kojinytė

Apsilankymas Santariškėse 2013 11 13 (vizitas pas gydytoją ir susitikimas su tėvais)

Vizitas pas gydytoją ir į ortopedijos parduotuvę

   Šis vizitas dėl įgimtos kraujagyslių displazijos (malformacijos) pas gyd. B. Vaišnytę buvo labai trumpas, pagrindinis tikslas – gauti receptą naujai kompresinei kojinei užsakyti ir sutarti dėl tolimesnio gydymo ir tyrimų. Numatyta, kad kovo mėnesį darysim magnetinio rezonanso tomografiją (MRT), iš kurios išaiškės, kiek arterioveninių fistulių yra kojoje ir kokia apskritai padėtis ir gydymo (priežiūros) perspektyvos. Gydytoja apžiūrėjo ir neseniai sūnaus gautą mėlynę (ir guzą) blauzdoje. Dar kartą akcentavo, kad reikia vengti traumų, mat kiekvienas susitrenkimas gali sąlygoti nenormalią kraujagyslių veiklą, skatinti susidaryti naujas jungtis ir pan. Kaip visada, po vizito ortopedijos parduotuvėje  išmatavome kojytę ir užsakėme naują III kompresijos klasės kojinę. Sakė, atkeliaus po mėnesio.

Susitikimas su tėvais

Bet šio išvažiavimo į Vilnių labiausiai laukiau todėl, kad po vizito sutarėme susitikti su dviejų tą pačią diagnozę turinčių berniukų tėvais. Susitikti, susipažinti, pakalbėti, pasidalinti rūpestėliais ir žiniomis, idėjomis ir viltimis picerijoje buvo labai labai smagu. Vaikai išgėrė braškinius kokteilius, pažaidė, vienas kitam parodė savo kompresines kojines (vieno iki kirkšnies, kito iki kelio) ir susitarė vėl kada susitikti. Apkalbėję vaikų kojeles, dar kartą įsitikinome, kad, nors bendra diagnozė ir visų ta pati, tačiau visų žmonių, turinčių šį įgimtą kraujotakos sutrikimą, situacija labai skirtinga.

Mūsų trims berniukams bendra tai, kad visiems dešinėje kojoje nustatyta (ar įtariama) ARTERIOVENINĖ kraujagyslių displazija. Tačiau kojų ilgio skirtumas ir to skirtumo išaugimo greitis kiekvieno nevienodas – mūsų berniukų kojų ilgio skirtumai svyruoja nuo 11 mm iki 3 cm. Skiriasi ir tai, kuri koja storesnė, kuri jos dalis storesnė ir plonesnė, nors ir visų sergančioji kojelė dešinė. Išoriškai matomą kapiliarų darinį – portveino spalvos dėmę turi tik du iš mūsų trijų berniukų. Taigi, situacijos kartu ir labai skirtingos, ir panašios (kitaip tariant, terminą Klippel Trenaunay Weber sindromas – galima taikyti tik dviem iš mūsų trijulės, vadinasi, KTS (Klippel Trenaunay sindromas) nėra ĮKM (įgimtų kraujagyslių malformacijų) atitikmuo, o tik vienas iš atvejų pagal tam tikrus išryškintus požymius, tarp kurių akcentuojama portveino spalvos dėmė).

Įgimtos kraujagyslių displazijos / malformacijos požymiai

Pakalbėjome apie tai, kokius šios būklės požymius reikėtų išskirti ir pranešti visiems tėvams, kad jie galėtų įtarti, nustatyti ir laiku pradėti tinkamai prižiūrėti šią diagnozę turinčius savo vaikus. Nes dažnai, pavyzdžiui, esant skirtingam kojų ilgiui, storiui, tėvai laksto su vaikais nuo vieno specialisto prie kito, taip ir nesužinodami tikrosios priežasties. Ankstesniame šio tinklaraščio įraše pateikta nuoroda į gyd. B. Vaišnytės straipsnį. Jame irgi užsimenama apie problemą, kad daug medikų neturi tinkamos informacijos apie įgimtas kraujagyslių malformacijas. Todėl gydymas dažnai parenkamas netinkamas, o reikiamo atsakymo, kaip ir ką iš tikrųjų reikia gydyti, nerandama.

Kol kas parašysiu tokius požymius, kada galima įtart esant įgimtą kraujagyslių displaziją kojoje:

• portveino spalvos dėmė (liepsninis apgamas),
• viena koja (pėda) ilgesnė už kitą,
• viena koja (pėda) storesnė už kitą,
• viena koja šiltesnė už kitą,
• išsiplėtusios kurios nors kojos venos...

Užtenka vieno iš šių požymių, kad būtų galima įtarti įgimtą kraujagyslių malformaciją, pavyzdžiui, viena koja storesnė už kitą (nebūtinai tai bus ĮKM, bet tikrai gali būti). Aišku, ji gali pasitaikyti ne tik kojose, tačiau įprasčiausia vieta – galūnės (kojos ir rankos). Svarbu tai, kad šios įgimtos kraujagyslių patologijos požymiai išryškėti gali ne tik vaikui ką tik gimus, bet atsirasti ir vėliau (pvz., žr. čia).

 

Bendravimas 

Su pacientukų artimaisiais buvo labai smagu pabendrauti, buvo smagu susimatyti ir patiems vaikams. Nutarėme, kad tai tikrai ne paskutinis susitikimas, o jei mūsų būrys padidėtų, būtų dar smagiau.

Mano el. pašto adresas viltedru @ gmail.com, „Facebooke“ – puslapis Įgimta kraujagyslių displazija. Klippel-Trenaunay Syndrome LT ir uždara grupė Įgimtos kraujagyslių anomalijos (malformacijos, displazijos).