Šiandien po ilgesnio laiko įlindau į savo tinklaraštį ir pamačiau jau metų senumo mamyčių žinutes!!! Supratau, kad gal gerą dalyką užvedžiau :) Tik reikia dažniau patikrinti tinklaraštį, pildyti informaciją, dalintis patirtimi...
Kaip tik su angiochirurge B. Vaišnyte (pas ją gydosi visi Lietuvos pacientai su šia ypatinga įgimta kraujagyslių patologija) per kažkurį eilinį kaspusmetinį apsilankymą šnekėjomės apie pasaulinę praktiką, kai sergančiųjų tėvai, o ir sergantieji suaugusieji renkasi į tam tikras palaikymo grupes (kažką panašaus radau http://www.ktbuddy.com/ - yra ir Facebooke vardu KTbuddy.com; taip pat http://k-t.org/), organizuoja stovyklas ir pan., ir kad būtų puiku tą daryti ir Lietuvoje. Šį tinklaraštį užvedžiau kaip tik dėl to, kad neradau nieko aprašyta apie kraujagyslių displaziją lietuviškai, o juo sunkiau rasti su panašia bėda susidūrusių šeimų. Dabar, sulaukus tų kelių jūsų komentarų, pradeda akyse šviesėti. Visada juk lengviau pasidalinus rūpestėliu. Ir efektyviau, kai daug žmonių renka informaciją, domisi tuo pačiu klausimu, susižino naujausius gydymo metodus ir pan.
O dabar dar atsakysiu į komentaro klausimą, kaip patekome į gydytojos B. Vaišnytės rankas.
Taigi, pasakoju: nors vaikutis jau gimė su dėme ant kojos, bet kojytės buvo vienodo ilgio, taigi į dėmę pernelyg audringai nereagavau, galvojau, tai tik estetikos klausimas. Kai vaikučiui buvo 2,5 m, pastebėjau, kad dešinė kojytė ilgesnė (pirštukai iš basutės buvo daugiau išsikišę - taigi ilgesnė pėdutė). Pamatavusi ir norėdama įsitikinti tuo, ką matau, prašiau savo pediatrės siuntimo pas poliklinikos chirurgę, ji, kai aš paprašiau, parašė siuntimą pas G. Pošiūną - hemangiomų specialistą Santariškėse. O tada jau Pošiūnas pamatęs vaiko kojytę iškart žinojo, kur siųsti mus. Davė angiochirurgės B. Vaišnytės mob. telefono numerį ir su jo siuntimu keliavome tiesiai pas ją. B. Vaišnytė dirba Santariškių klinikose Kraujagyslių chirurgijos skyriuje. Jos interesų sritis - kraujagyslių displazijos. Minėjo, kad vienintelė Lietuvoje tuo užsiima, be to, šviečia ir kitus gydytojus šiuo klausimu, kad nebūtų daromi neapgalvoti sprendimai - pvz., kad ortopedai nesiimtų koreguoti kojų ilgio atsietai nuo kraujotakos gydymo, tai yra, chirurginiu būdu netrumpintų galūnių ir pan. Bendradarbiauja su ortopede D. Galvydiene - mums ją ir rekomendavo. Nuėję pas Galvydienę, pirmiausia ir pasakėme, kad mūsų vaikas - būtent Vaišnytės pacientas.
B. Vaišnytei, aišku, nepatogu dirbti su įgimtos kraujagyslių displazijos pacientais ir pacientukais tiesiog ligoninėje, chirurgijos skyriuje, kai tenka atlikti skubias kraujagyslių operacijas įvairių kraujagyslių bėdų turintiems pacientams. Taigi su mumis jai tenka dirbti laisvu nuo darbo metu... Todėl per paskutinįjį vizitą šį spalį (2011 m.) kaip tik ir pakalbėjome, kad būtų puiku kokį specialų centrą įgimtai kraujagyslių displazijai įsteigti... Tokia štai gydytojos vizija. Tikimės, kad greitai išsipildys... (Papildau - 2012 m. vasarą sužinojome, kad jau toks centriukas Santariškėse įkurtas.)
P. S. Dar Facebooke radau ir kitokių sukurtų puslapėlių, pvz.
"Klippel-Trenaunay Syndrome and Baby Christian" vardu. Yra ir kitų
panašių.
Jei kas norėtų susisiekti, rašykite adresu viltedru@gmail.com
Čia kaupiu ir dalinuosi informacija apie retą kraujagyslių patologiją. Aprašau patirtį. Tai ne profesionalaus mediko užrašai, o mamos požiūris į savo vaiko diagnozę. Įtarti esant įgimtą kraujagyslių malformaciją, pavyzdžiui, kojoje, galima remiantis vienu ar keliais iš šių požymių: portveino spalvos dėmė (liepsninis apgamas), viena koja (pėda) ilgesnė ar ir storesnė už kitą, viena koja šiltesnė už kitą, išsiplėtusios venos... [SVARBU – dėmės gali nebūti]
Komentarų nėra:
Rašyti komentarą