Nauja kojinė ir nuotrauka (vaikui beveik 7 m.)

Kojytės (beveik 7 m.)

Nauja kompresinė kojinytė

Apsilankymas Santariškėse 2013 11 13 (vizitas pas gydytoją ir susitikimas su tėvais)

Vizitas pas gydytoją ir į ortopedijos parduotuvę

   Šis vizitas dėl įgimtos kraujagyslių displazijos (malformacijos) pas gyd. B. Vaišnytę buvo labai trumpas, pagrindinis tikslas – gauti receptą naujai kompresinei kojinei užsakyti ir sutarti dėl tolimesnio gydymo ir tyrimų. Numatyta, kad kovo mėnesį darysim magnetinio rezonanso tomografiją (MRT), iš kurios išaiškės, kiek arterioveninių fistulių yra kojoje ir kokia apskritai padėtis ir gydymo (priežiūros) perspektyvos. Gydytoja apžiūrėjo ir neseniai sūnaus gautą mėlynę (ir guzą) blauzdoje. Dar kartą akcentavo, kad reikia vengti traumų, mat kiekvienas susitrenkimas gali sąlygoti nenormalią kraujagyslių veiklą, skatinti susidaryti naujas jungtis ir pan. Kaip visada, po vizito ortopedijos parduotuvėje  išmatavome kojytę ir užsakėme naują III kompresijos klasės kojinę. Sakė, atkeliaus po mėnesio.

Susitikimas su tėvais

Bet šio išvažiavimo į Vilnių labiausiai laukiau todėl, kad po vizito sutarėme susitikti su dviejų tą pačią diagnozę turinčių berniukų tėvais. Susitikti, susipažinti, pakalbėti, pasidalinti rūpestėliais ir žiniomis, idėjomis ir viltimis picerijoje buvo labai labai smagu. Vaikai išgėrė braškinius kokteilius, pažaidė, vienas kitam parodė savo kompresines kojines (vieno iki kirkšnies, kito iki kelio) ir susitarė vėl kada susitikti. Apkalbėję vaikų kojeles, dar kartą įsitikinome, kad, nors bendra diagnozė ir visų ta pati, tačiau visų žmonių, turinčių šį įgimtą kraujotakos sutrikimą, situacija labai skirtinga.

Mūsų trims berniukams bendra tai, kad visiems dešinėje kojoje nustatyta (ar įtariama) ARTERIOVENINĖ kraujagyslių displazija. Tačiau kojų ilgio skirtumas ir to skirtumo išaugimo greitis kiekvieno nevienodas – mūsų berniukų kojų ilgio skirtumai svyruoja nuo 11 mm iki 3 cm. Skiriasi ir tai, kuri koja storesnė, kuri jos dalis storesnė ir plonesnė, nors ir visų sergančioji kojelė dešinė. Išoriškai matomą kapiliarų darinį – portveino spalvos dėmę turi tik du iš mūsų trijų berniukų. Taigi, situacijos kartu ir labai skirtingos, ir panašios (kitaip tariant, terminą Klippel Trenaunay Weber sindromas – galima taikyti tik dviem iš mūsų trijulės, vadinasi, KTS (Klippel Trenaunay sindromas) nėra ĮKM (įgimtų kraujagyslių malformacijų) atitikmuo, o tik vienas iš atvejų pagal tam tikrus išryškintus požymius, tarp kurių akcentuojama portveino spalvos dėmė).

Įgimtos kraujagyslių displazijos / malformacijos požymiai

Pakalbėjome apie tai, kokius šios būklės požymius reikėtų išskirti ir pranešti visiems tėvams, kad jie galėtų įtarti, nustatyti ir laiku pradėti tinkamai prižiūrėti šią diagnozę turinčius savo vaikus. Nes dažnai, pavyzdžiui, esant skirtingam kojų ilgiui, storiui, tėvai laksto su vaikais nuo vieno specialisto prie kito, taip ir nesužinodami tikrosios priežasties. Ankstesniame šio tinklaraščio įraše pateikta nuoroda į gyd. B. Vaišnytės straipsnį. Jame irgi užsimenama apie problemą, kad daug medikų neturi tinkamos informacijos apie įgimtas kraujagyslių malformacijas. Todėl gydymas dažnai parenkamas netinkamas, o reikiamo atsakymo, kaip ir ką iš tikrųjų reikia gydyti, nerandama.

Kol kas parašysiu tokius požymius, kada galima įtart esant įgimtą kraujagyslių displaziją kojoje:

• portveino spalvos dėmė (liepsninis apgamas),
• viena koja (pėda) ilgesnė už kitą,
• viena koja (pėda) storesnė už kitą,
• viena koja šiltesnė už kitą,
• išsiplėtusios kurios nors kojos venos...

Užtenka vieno iš šių požymių, kad būtų galima įtarti įgimtą kraujagyslių malformaciją, pavyzdžiui, viena koja storesnė už kitą (nebūtinai tai bus ĮKM, bet tikrai gali būti). Aišku, ji gali pasitaikyti ne tik kojose, tačiau įprasčiausia vieta – galūnės (kojos ir rankos). Svarbu tai, kad šios įgimtos kraujagyslių patologijos požymiai išryškėti gali ne tik vaikui ką tik gimus, bet atsirasti ir vėliau (pvz., žr. čia).

 

Bendravimas 

Su pacientukų artimaisiais buvo labai smagu pabendrauti, buvo smagu susimatyti ir patiems vaikams. Nutarėme, kad tai tikrai ne paskutinis susitikimas, o jei mūsų būrys padidėtų, būtų dar smagiau.

Mano el. pašto adresas viltedru @ gmail.com, „Facebooke“ – puslapis Įgimta kraujagyslių displazija. Klippel-Trenaunay Syndrome LT ir uždara grupė Įgimtos kraujagyslių anomalijos (malformacijos, displazijos).

5 kraujagyslių malformacijų tipai pagal Hamburgo klasifikaciją (LIETUVIŠKAI iš B. VAIŠNYTĖS straipsnio)

Visas straipsnis EKSTRAKRANIJINĖS ARTERIOVENINĖS MALFORMACIJOS (LITERATŪROS APŽVALGA) PDF formatu - čia.

SANTRAUKA

Reikšminiai žodžiai: arterioveninės malformacijos, diagnostika, gydymas.

Įgimtos arterioveninės malformacijos yra reta, bet labai sudėtinga patologija, sunkiai gydoma ir grėsminga savo komplikacijomis. Klinicistams ji mažai žinoma, todėl dažnai sukelia daug diagnostikos ir gydymo problemų. Negydomos ar neteisingai gydomos arterioveninės malformacijos gali sparčiai progresuoti. Ši patologija gali pasireikšti įvairiose organizmo srityse, todėl labai svarbus multidisciplininis gydymo procesas.

Darbo tikslas – apžvelgti literatūros duomenis įgimtų ekstrakranijinių arterioveninių malformacijų diagnostikos ir gydymo klausimais.

Vienas įgimtos veninės displazijos atvejis

Susipažinau su jauna moterim (26 m.), turinčia įgimtą kairės kojos veninę displaziją, labai susidomėjau jos istorija. Pirma todėl, kad ji jau su didele patirtimi – trigubai ilgesne ligos istorija negu mūsiškė, ir antra – nes sužinojau, kad nėra paviršinės matomos dėmės. O dėl to kartais galima šios ligos ir nepastebėti, uždelsti. Man pasirodė labai svarbu apie tai parašyti.

Pati pradžia

 „Man gimus, tėvai pastebėjo, kad  kairės kojos blauzda storesnė už dešiniąją. Kreipėsi į gydytojus, tačiau jie čia nematė nieko blogo. Vėliau, būdama trejų, pradėjau ta koja eiti ant pirštų. Tėvai vėl ėmė ieškoti atsakymų. Bet tais laikais dar buvo labai mažai žinoma apie tokią diagnozę (tai buvo apie 1990 m.). Tik kai patekome į angiochirurgo V. Triponio rankas, jis liepė blauzdą stipriai vynioti elastiniu bintu.“

Kojų ilgis

„Kai man buvo septyneri, apsilankėme pas ortopedę D. Galvydienę. Kairė koja buvo trumpesnė, todėl buvo nuspręsta atlikti operaciją – ilginti achilo sausgyslę. Po trejų metų teko kartoti operaciją, nes koja buvo vėl „sutraukta“. Iš viso koja buvo ilginta tris kartus, nes mergaitei augant reikėjo nuolat koreguoti kojų ilgio skirtumą. O dabar tokių operacijų, turint įgimtą kraujagyslių displaziją, neskubama daryti, nes pirmiausia imamasi kraujagyslių gydymo. Kartais, laiku pradėjus ir tęsiant kraujagyslių gydymą, kojų ilgis augant vaikui suvienodėja savaime. Tai reti, bet paguodžiantys atvejai.

Diagnozė ir gydymas

„Tikrąją ligą V. Triponis nustatė gal tik kai buvau šešiolikos. Lietuviškai mano diagnozė vadinasi – įgimta kairės kojos veninė displazija (malformacija). Iki tol buvo visko: ir daug daktarų, ir daug visokių gydymų. Net buvo siūlymas koją amputuoti.“ Supratus nevienodo kojų augimo priežastį, imtasi atidesnės kraujagyslių priežiūros, buvo atliktos trys kraujagyslių operacijos, vienoje iš jų dalyvavo ir angiochirurgė B. Vaišnytė. 

Gyvenimas su įgimta venine displazija

„O dabar gyvenu su šita bėda, ir tiek. Nuolat skauda, tinsta pėda. Nesveikosios kojos pėda trumpesnė, blauzda storesnė, o šlaunis plonesnė. Asimetriški klubai, krypsta stuburas. Nėra lengva su tuo gyventi, bet niekur nedingsi. Be to, stuburo slanksteliuose dar rado kaulų cistų bei darinukų su hemangiomomis. Ir dar blužnyje hemangiomų“. Moteris nuolat dėvi kompresinę kojinę (iki kelio), lankosi pas angiochirurgą V. Triponį, nes būtina stebėti ligos būklę, progresavimą. Kaip B. Vaišnytė yra minėjusi, ši diagnozė yra nenuspėjama, todėl labai svarbu reguliariai lankytis pas gydytojus, tinkamai prisižiūrėti.

Viena iš internete rastų prezentacijos skaidrių apie AVM

AVM - Arterioveninės malformacijos

Iš šio puslapio.
Dar visokios medžiagos radau šiame tinklaraštyje.

Apsilankymas Santariškėse 2013 06 05 (sūnui 6 m.)

Vakar grįžome iš Santariškių. Praleidome ten visą dieną (8.00–17.00): ryte – ortopedė, rentgenas, popiet – dvigubas venų skenavimas (ultragarsu), angiochirurgė ir vakarop – ortopedijos parduotuvė, kompresinės kojinės matavimas... Taigi fiksuoju, ką sužinojome.

Ortopedo konsultacija

Pas ortopedę gyd. D. Galvydienę stebėjom kojyčių ilgio skirtumą. Gydytoja pažiūrėjo, kaip sūnus vaikšto, apžiūrėjo stuburiuką. Sakė, kad vaikas tvirtas, save kontroliuoja, nešlubčioja. Gerai, kad nešioja kojinę ir įdėklą į batą. Stuburiukas irgi neiškrypęs, nors ir krypsta dėl kojų skirtumo.

Kai gavome rentgeno nuotrauką, paaiškėjo, kad kojų ilgio skirtumas apie 18 mm. Prieš metus su puse buvo apskaičiuotas 21 mm skirtumas. Optimistiškai žiūrint – skirtumas sumažėjo, bet realiai skaičiavimo iš rentgeno nuotraukos paklaida apie 3 mm. Šiaip ar taip džiaugiamės, kad skirtumas nepadidėjo.

 

Gydytoja išrašė naujus įdėklus į batukus. Aukščio nekeitė. Lieka tas pats 1 cm kairei kojai. Pasiūlė ir mankštas kojyčių raumenims stiprinti.

Angiochirurgo konsultacija

Mūsų angiochirurgė gyd. B. Vaišnytė pirmiausia nusiuntė pasidaryti dvigubo skenavimo ultragarsu. Čia gydytoja A. Dukštaitė matė apie 3–4 arteriovenines fistules. Išvada – arterioveninės displazijos požymiai. Taigi jau galima ir sakyti, kad mūsų vaikui – arterioveninė (o ne kuris kitas tipas, apie kuriuos rašiau čia) displazija.

Kaip paaiškino gydytoja B. Vaišnytė, dvigubu skenavimu galima išmatuoti ir tam tikrą rodiklį (bijau nusišnekėti, bet manau, kad tai tas pats arterioveninis nuosrūvis, apie kurį rašyta čia ir čia). Pagal šį rodiklį tiriant periodiškai kraujotaką kojoje galima stebėti, ar neatsiranda kokių pakitimų, numatyti tolesnę gydymo eigą. Tai nėra labai tikslu, bet vis šis tas, ir tai labai gerai. Šis rodiklis buvo – RI 0,76.

Gydytoja pastebėjo, kad dešinė šlaunis plonesnė negu kairė. Tai dėl kojinės mūvėjimo. Patarė eiti į masažus, mankštas, prašyti kineziterapeuto, kad pamokytų pratimų šlaunims stiprinti. Tačiau kompresinės kojinės ilgio nesiryžo trumpinti (kojinių būna įvairių ilgių. Mūsų – iki kirkšnies. Galima užsakyti ir iki keliuko). Dėl to, kad (1) vaikas per mažas, gali nelabai išeiti tą trumpesnę mūvėti – ji gali smukčioti ir (2) kraujotaka netaisyklinga ir šlaunyje, taigi kojinės reikia ilgos.

Dar daugiau – mūsų naujoji kojinė bus nebe II kompresijos, o III. Nes vaikas greičiau auga, šiuo metu reikia labiau prižiūrėti kraujotaką. Gydytoja pažymėjo, kad dabar labai svarbu lankytis reguliariai kas 6 mėn. (o ne taip, kaip darėme iki šiol –  kas 8–10 mėn.) ir kad lauks mūsų rudenį. Taip pat priminė, kad neišvengiamai mūsų laukia intervenciniai tyrimai su pilna narkoze ir, aišku, operacijos kažkada ateity, apie ką dar nesinori galvoti. Vis dėlto rimtesni tyrimai numatomi visai netrukus.

Ortopedijos parduotuvėje

Parduotuvėje IDEMUS išmatavus sūnaus koją, užsakėme naują kojinę. Kaina – 234 Lt (su siuntimu per kurjerį į kitą miestą – 244 Lt).  Šįkart paklausiau pardavėjų, kokias diagnozes turintys žmonės gauna kompensaciją už kojines. Man atsakė, kad – deja, kompresinės kojinės išvis nekompensuojamos.

Kojinės lauksime maždaug po mėnesio. Smalsu, kaip vaikas toleruos III kompresijos kojinę. Tikiuosi, viskas bus gerai. Juolab, kad kol kas viskas taip ir atrodo...

Įkvepianti nuotrauka ir tekstas

„Dievinu savo įgimtos žymės spalvų spektrą. Kai man šilta, ji tokia rausvai violetinė, lyg kažkurios slyvos, o kai šalta – beveik neoninė mėlyna. Man patinka ir tai, kad dėmė veikia kaip apsauginis barjeras: saugo mane nuo nepalankių ir nesupratingų žmonių.“